今年12岁的唐一博，是一个先天性成骨不全患者，也就是俗称的“脆骨病”。本该读初中一年级的他，在重庆市九十四中入读一个月后，因为在学校先后发生两次骨折事件，被校方以“考虑学生安全“为由将其拒之门外。随后，家长出于方便照顾的考虑，想将唐一博转学到住家附近的学校就读，却被告知学校已满额。在读书无门、转学无望的情况下，唐一博只能辍学在家。

　　唐一博的健康状况究竟适不适合到校园上课？如果能，他被学校拒之门外的真实原因到底是什么？一个尚在九年制义务教育范畴内的学生，面临着无校可去的尴尬，这种状况又该如何解决？带着这些疑问，本网记者展开了调查。
“瓷娃娃”顺利完成小学课程却止步初中

　　唐一博的父亲唐浩告诉记者，孩子在8个月大的时候发生一次骨折，到医院检查时被诊断出患有先天性成骨不全，俗称“脆骨病”。这是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，其表现特征为骨质脆弱、关节松弛，和常人相比，一些不算激烈的碰撞也可能造成骨折，从那时起，唐一博就被贴上了“瓷娃娃”的标签。

　　尽管如此，在父母细心的照料下，唐一博在从发现病情起到现在，先后仅骨折了18次，“常人看来这个数据有点高，但对于他们这个群体来说就算是非常幸运的。”据唐浩介绍，全国约有10万人患这种病，患病的孩子80%-90%连正常的坐、立、行都达不到，唐一博的病情在这种病例中算是比较轻微级的。

　　因为病情轻微，12岁之前，唐一博算得上是顺利地读完了幼儿园、学前班和小学。特别是小学六年，因为各方面保护得当，仅骨折了两次。唐浩告诉记者，小学时，出于对学校的理解和对自己孩子病情的了解，他与学校沟通后，主动签了一份承诺书，如果孩子在病情范围内发生意外事故，均不需要学校负责。“他们小学的老师同学都特别理解，对唐一博也一直很关心。”

　　然而，在结束了小学生涯进入到初中学习后，唐一博却没这么幸运了。在给儿子选择初中时，唐浩综合了多个因素，最终选定了重庆市九十四中。“一是考虑到这所学校是住读制，孩子的状况不能挤公交车，走读比较难，住读会方便点；二是学校地势相对偏远，环境单纯，唐一博的情况不太适合复杂的环境，加上学校的教学质量也不错，就选在那里了。”

　　今年9月2日开学报名后，唐一博正式到学校上课。对于儿子的“脆骨病”，唐浩没有对学校做任何隐瞒，然而，唐一博的初中生涯仅仅开始了一个月，就戛然而止。今年10月上旬，唐浩接到学校电话，希望家长第二天到学校面谈。挂断电话后，唐浩就预感可能是孩子读书出问题了。

　　第二天来到学校，校领导不听他任何解释就要求唐一博退学，即使唐浩一再强调，孩子的骨折情况无需对方家长和校方负责，学校领导依旧态度坚决，让唐浩办理退学手续。就在与校方沟通期间，唐一博连续出现了两次骨折。

　　家长焦虑孩子辍学会加重自闭

　　“我自己孩子的情况我很了解，从来没有想过找对方家长和学校的麻烦，唐一博在九十四中的两次骨折确实很意外，但并不是常态，如果学校和我们家长再多加强保护，有些情况是可以避免的，他小学六年也是这样过来的。”为了让儿子不被退学，唐浩多次和学校领导进行交涉，但学校态度一直很坚决，并以市教委颁发的渝教办〔2012〕25号文件为依据，说文件中规定了孩子如果生理、心理状况异常，学校可以劝其休学。

　　不愿轻易放弃儿子读书的机会，唐浩随后又找到了九十四中的主管部门大渡口区教委，希望能解决唐一博的困境。大渡口区教委给出的回答则是让家长和学校协商。几天后，唐浩又走访了住家附近的几所学校，结果均已“招生满额，不接受转学生，且唐一博已经入了学籍”为由婉拒。

　　迫于无奈，10月17日，唐浩把唐一博接回了家，那天开始，唐一博就只能在家过着自学的生活。“我和妻子给他排了一个课程表，每天分工教他，遇到我们也不懂的问题，只能作罢。”唐浩担心，孩子一直呆在家里，一是学习上肯定不如在学校更全面，二是和社会脱节，让他本来就内向的性格更加封闭。

适龄学童被劝退的理由是什么？ 校方：根据学生身体状况和在校表现

　　今年12岁的唐一博，是九年制义务教育的适龄孩子，经过六年的小学学习证明他也具接受普通教育的能力，为何学校坚决将其退学呢？依据是什么呢？

　　对此，重庆市九十四中副校长方德安给出的解释是，学校的初中部在九龙坡跳蹬镇，位置偏僻，医疗条件不好，孩子一个月就发生了两次骨折事件，“我们是为了孩子安全考虑，希望他去离家更近的学校就读。”

　　方德安告诉记者，唐一博刚到学校他们就从家长那里知道了这个情况，也采取了相应的措施。比如教室内，唐一博座位四周都安排的性格比较温和的同学，他的寝室也为他调换了下铺的床位，平时还安排同学帮他搬桌椅、拿重物。“但是他一个月就发生了两次骨折事故，附近只有镇卫生院，医疗条件不好，只能通知家长来接，再送到其他医院。”

　　据唐一博的班主任勾佳介绍，当时唐一博发生的两次意外都是和同学接触时产生的，一次是被同学不小心撞到了，一次是和同学疯打，撞到肩膀。“很轻微的举动，结果就造成骨折，坦白说，虽然他家长没有追究责任，但班上其他家长，特别是和他同寝室的，还是多少有些顾虑。”

　　作为九十四中的主管部门，对于唐一博退学一事，大渡口区教委表示出了和学校相同的看法。该区教委副主任陈鹏在接受记者采访时提到，九十四中跳蹬分校的确位置很偏，周边配套医疗也跟不上。他建议家长最好选择住家附近的学校，如果孩子户口不在居住地，也可以考虑把户口迁到住家附近来。

　　当记者问到劝退唐一博有何依据时，方德安再次提到了之前和唐浩交涉时引用的渝教办〔2012〕25号文件，说文件中对这类事情有规定。对此，大渡口区教委副主任陈鹏也表示了认可，说唐一博的身体状况符合文件规定。

　　记者注意到，方德安和陈鹏提到的“规定”即渝教办〔2012〕25号《关于切实做好防范学生意外伤亡工作的通知》，该通知第二款第一条《建立信息通报制度》中提到，“对生理、心理状况异常，不宜在学校学习的学生，应当劝其休学，由监护人安排治疗、休养。”

　　当记者进一步询问“如何界定唐一博的情况不宜在学校学习”时，方德安的回答是，主要根据家长提供的信息和学生在学校的生活状态来判断。

　　重庆市教委：义务教育阶段学校不能以任何借口让学生休学

　　九十四中和大渡口区教委在接受采访时都提到了“渝教办〔2012〕25号文件”的相关规定，然而，条例中并没有对学生具体病例情况和程度进行阐述，对于文件中的“生理、心理状况异常”这一点到底该如何界定？学校是否具备界定资格？义务教育阶段，学校有权让学生休学或退学吗？

　　带着这样的疑问，记者隐去了案例中学生名字和病因，以特殊疾病为由，采访了重庆市教委基教处一位姓廖的工作人员，请他对《重庆市义务教育条例》和渝教办〔2012〕25号文件进行了解读。

　　这位廖姓工作人员告诉记者，渝教办〔2012〕25号文件所提到的“生理、心理状况异常”这一点的界定，不是学校自行决定，也不是家长说了算，必须由第三方，比如三级甲等医院出示相关证明来表示学生一定时间内身体健康出现问题，需要休学或退学在家治疗，有了这个证明，家长才能办理休学或退学。唐浩告诉记者，对于这一点，他曾经向学校提出要求，希望学校出示三级甲等医院的证明，说明唐一博不能上学的原因，但学校称拿不出这样的证明来。

　　此外，该工作人员还指出，根据义务教育条例，在义务教育阶段，学校凡是接收了学生入学后，不得以生病、成绩不好、表现不好等任何理由将学生休学或退学，即使是身体有残疾的学生也不能劝退。记者在查阅《重庆市义务教育条例》看到，条例中第二十四条做出了相关规定：市、区县（自治县）人民政府应当制定残疾适龄儿童、少年接受义务教育的发展规划，设立特殊教育学校（班），提供适应残疾儿童、少年学习、康复、生活特点的办学条件，提高办学水平。普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。

　　“如果学校以学生有病为理由，劝其退学，休学，就是违反了《重庆义务教育条例》。”这位廖姓工作人员表示，遇到此类情况，家长可以跟学校提出要求，如果学校不受理，可以跟区教委反映，如果区教委不办理，还可以反映到市教委，市教委会责令区教委依法办事，追究学校、老师的责任。
　多个“瓷娃娃”曾被学校拒之门外 社会呼吁多些关爱和理解

　　按照市教委工作人员的解读，如果以学生“生理、心理状况异常”为由将其退学，需要具有一定资质的医院等第三方提供相关证明，那么，在专业医生眼里，唐一博的情况是否在这个“异常”范围内呢？

　　“他的智力和身体上学没多大问题，只是学校方面需要对这种孩子投入更多的关怀和理解。”重庆市中医骨科医院副院长漆伟，是唐一博的主治医生，作为重庆研究“脆骨症”的专家，多年来，他接触了近百个不同程度的“脆骨病”患者。漆伟告诉记者，目前，医学上对“脆骨症”没有明确的程度等级划分，但根据他多年的就诊经验，唐一博的病情属于较轻的范畴，骨折后恢复时间也很快，“他的情况是不影响上学的，简单的伸展动作也可以做，只是要注意避免激烈的动作，另外，就是要做好防护措施，比如在冬天用好肢具保护。”

　　当记者询问如果需要医院出具相关证明表示唐一博具备上学的条件，医院能否出具时，漆院长给出了肯定的答案。他表示，站在医生的角度，他们其实很希望这类孩子能够到校园中去，“我接触的这些患者里，很多人在心理上有强烈的恐惧感，而且很自闭，如果能够通过学校并融入社会中，对他们的心理成长是有好处的。”

　　事实上，唐一博并不是重庆第一个因“脆骨病”被拒之校门外的。此前，就有媒体报道过重庆一对“脆骨病”的小兄弟的坎坷故事。哥哥叫李江林，今年10岁，弟弟李瑞，今年6岁，10岁的哥哥从发病至今已经骨折过五六十次了。

　　为给两个孩子治病，2007年，他们的父母卖掉了老家的全部家当，举家搬到北京打工求医。一家六口人租住在北京五环外一个城中村20多平方米的房子里。2009年，7岁的林林到了上学年龄，可很多学校一听到孩子的情况，就拒绝了。几经波折，才有一所农民工子女学校接受了林林。后来，弟弟瑞瑞也进入这所学校。

　　和这两兄弟的求学之路相比，同为“脆骨病”患者的重庆万州作家协会会员苏相宜就没有这么幸运。1岁时她被确诊为先天性骨脆病，26年都未能站起来。父母虽然文化不高，但却培养了她爱看书的习惯。苏相宜在仅有小学文化水平的母亲的辅导下，学完了小学全部课程，之后在轮椅上自学完成了从初中至高中的课程，并且自修了大学英语。

　　在接受本网记者采访时，她曾遗憾的说：“到现在都很期望有学校的学习氛围，因为学校不仅能学知识，还是一个小社会，能学会沟通，处世。”她告诉记者，在小学的时候就找过学校，校方出于安全考虑不接受，爸爸妈妈比较理解，害怕出事，后来大了也没有再找过学校。

　　在听说跟她患同种病的孩子被学校拒之门外辍学在家时，苏相宜很不能理解，“毕竟时代不同了，以前的学校条件有限，但是现在的学校各方面安全条件都已经非常好了，再为这类学生加上一些安全保障措施，应该不会有大问题。”她希望社会能够对这个群体多一些关爱和理解。

　　对此，漆伟也有着相同的感受，他告诉记者，在国外，对于“脆骨病”患者社会有很多的关爱，这些患者也很少会因为身体上的缺陷遭受歧视，他们的心理都是很健康很阳光的。反观，我们的社会因为缺乏理解和关爱，很多“脆骨病”患者内心恐惧忧虑，也不合群，甚至相当一部分患有自闭症。漆伟呼吁社会能够对“脆骨病”患者多一份关爱和理解，比如遇到像唐一博这样的案例时，双方能够本着对孩子健康成长的考虑，一方面，家长和孩子本人在最大程度里做好防护措施，另一方面，学校也多些理解，让老师和同学对这个孩子多些保护，“大家一起达成共识，帮助这些孩子们健康成长。”